什么是火棉胶婴儿

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火棉胶婴儿是一种罕见的遗传病，婴儿出生时全身为羊皮纸样或胶样膜覆盖，这种紧束膜使婴儿的肢体限制于一特殊的位置，皮肤僵硬，触摸时好似塑料纸。

婴儿时全身被紧束的羊皮纸样或胶样膜所覆盖，这种紧束膜使婴儿的肢体限制于一特殊的位置，可使眼睑外翻，口唇半外翻，鼻塌，鼻孔被角质碎片堵塞，需加以清除。耳朵因胶样损害而变形，形成皱褶。皮肤僵硬，触摸时好似塑料纸。

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火棉胶是医学上鉴定为一种较难医治的遗传疾病。但尽管如此父母也不要失去信心，每天要保持乐观的心态。陪伴自己的宝宝积极地配合医生的治疗。要相信科学，相信宝宝一定能好起来。在这种情况下，火棉胶疾病是有很大可能医治得好的。

在自己的宝宝得了火棉胶疾病的时候，妈妈一定要给自己信心，相信生活中的磨难都会踏过去的，生活的美好始终会到来。然后在生活上要严格按照医生的嘱咐，仔细地照顾好宝宝。得了火棉胶的宝宝饮食上要注意的事项很多，不能随便给宝宝吃那些辛辣口味重且无营养的食物，而要以清淡营养为主。

百度百科-火棉胶婴儿

火棉胶婴儿出生时就像是被包裹在一层闪亮的凝胶状薄膜中，因此婴儿的四肢被限制在一个特殊的位置并引起外翻，凝胶状的膜是干燥的和棕色的，头发从中穿过，出生后24小时内，涂膜开始破裂或脱落，表皮的深层在膜下，呈湿润，不均匀和红斑状，脱屑从干裂部位开始，并在15至30天内影响整个身体。

头骨和四肢最早要除鳞

鳞屑和红斑会影响整个身体，尤其是弯曲的一侧，鳞片为谷壳状，有时像指甲一样增厚。有些患者一生中可能反复出现组织样脱屑，并常伴有手掌角膜化过度，这种疾病是鱼鳞病的一种不稳定类型，根据不同的遗传方法，一些患者可能会转变为性相关的鱼鳞病，板状鱼鳞病或表皮泻药性角化过度。

很少转变为寻常鱼鳞病

严重者死后不久就死亡，没有针对该疾病的特殊治疗，主要包括支持治疗，过度角化和皮肤屏障功能障碍的治疗以及感染的预防，增加培养箱的湿度，隔离并避免皮肤感染，在干燥的皮肤上涂抹润肤剂和保湿剂，例如烧伤保湿霜，外用维甲酸有助于减少局部脱屑，严重时可口服，感染皮肤了就要给予呋喃酮湿敷。

加强眼，口腔和静脉的护理

合理喂养和适当补液，该疾病的预后与疾病的严重程度和疾病类型有关。例如出生时的一般情况更为严重，例如严重的感染，吸入性肺炎，脱水和体温过低，都容易导致死亡，如果是鱼鳞病综合症，其他系统也会受到影响，预后很差，如果身体状况良好，则仅表现为皮肤症状，经过及时有效的治疗，它通常可以恢复正常人的外貌，而不影响其身心发展。 ?

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